私たち
What We Do
目 次
１．ロイス・ディーツ症候群の会 二つの組織 ２．患者会の入会ご案内 ３．低値活用の事務局の活動方針
４．会計報告 ５．医療アドバイザー 6．受診先 ７．代表者の経歴
Contents： 1. Two Departments 2. Patient Membership Rules 3. Secretariat Policy
4. Accounting Reporting 5＆６. Doctors ７.Career of representative
１．目的と二つの組織
ロイス・ディーツ症候群の会 会則より
第3条（目的）本会は、ロイス・ディーツ症候群の早期診断、および、治療方法が開発されますよう、医師・学会・厚労省へ働きかけ、患者の治療環境の向上を目指します
第4条（事業）
（１）患者ならびに医師へ、国内外の関連論文の紹介
（２）患者ならびに医師から、症例の紹介と共有の機会の提供
（３）患者ひとり一人の立場に寄り添い、各々に最適な、医療環境の構築への支援
（４）未診断の潜在者が、早期に診断される為に、LDSと脈波低値活用の啓蒙活動
（５）新たな治療方法の開発に向けて、医師、学会へ調査研究の働きかけ
（６）上記の目的達成のために必要と認める活動
会則および会所在地は申込書フォームからご覧いただけます。以下、会則にもとづいてご案内します
ロイス・ディーツ症候群
患者会(会員制)
Membership for Patients & Families
LDS患者様とご家族様は正会員としてご入会いただけます
各地の患者会員とZOOMでつながり、経験を共有し、希望者が集まり次第、医師による講演会を開催します
LDS医療環境を整えるために
今、国内で周知される情報は心血管が主で、マルファンと同一視される中にあって、LDS特有症状への治療方発展には、患者自身が情報を身につけ、他の患者例も互いに共有されますよう、機会を提供します
医師方にLDSへ関心を頂く「きっかけ」として
患者様と医師とのコミュニケーションのきっかけとして当HPが活用されますよう、内容の充実を目指します
活動をご支援下さる賛助会員を募集します
CAVI・PWV低値の活用
推進事務局
Department to Promote the Use of Low PWV
「CAVI/PWV低値の活用を」
「低値における疾患調査の実施を」
ご賛同くださる方に「みなさまの声」へ応援メッセージを募集します。学会・企業・厚労省へ「声」を届けます
循環器系の患者会へ、ご一緒に活動をいただけますようお声掛けいたします：弁膜症、大動脈解離、脳動脈瘤/くも膜下出血、腎不全等もしくは、ロイス・ディーツ症候群、マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、動脈蛇行症候群など、血管の脆弱性を指摘された方
低値活用が 全国の病院へ普及しますよう 働きかけます
活動をご支援くださる賛助会員を募集します
２．患者会の入会ご案内（2024年11月）
参加者が多い患者会では、医師も積極的に講演等いただける様になります。「数は力」、医師の心を動かす動機になるのです。
多くのLDS患者様に、正会員として、ご入会いただけますよう、各地の大学病院にご案内をいたします。
患者様が会に参加して、プライバシーが保護されるのか、ご心配されるのも当然です。つきましては、弁護士を顧問に迎えます。
入会審査としまして、申込書フォームに記載された会則へのご同意後、必要事項のご記入をいただきます。
- 正会員として入会できる方
- ロイス・ディーツ症候群と確定診断を受けられた患者様とご家族様
- 医師からLDS疑いを指摘されて、遺伝子検査を保留にされた、患者様とご家族様
但し、１８歳未満の場合は、保護者と一緒にご入会いただきます。
- 正会員はWEB（ZOOM）での交流会「ロイス・ディーツ症候群 患者のつどい」に、優先的に参加頂けます
会員は「講演会のご案内」をe-mailで受け取ることができます。講演会へ優先的にご参加を頂けます。 - 現在、正会員に対して、入会金や年会費などの費用のご負担を求めません。当会は、ご寄付を基に運営して参ります。
今後、交流会や講演会など催す際に、会場費・講演料などの費用が発生する際に、参加費用のご負担をご案内させて頂きます会員は「講演会のご案内」をe-mailで受け取ることができます。講演会へ優先的にご参加を頂けます。 - ご入会の申し込み時に、皆さまに、当会の規則に、あらかじめご同意を頂きます
また、このサイトにご覧になられる方は、次の項目を十分ご理解頂きまして、ご利用下さい- 当会および当サイトで知り得た、他者の個人情報を、個人が特定される形で利用されることはご遠慮下さい
- 当サイト内の情報は正確に載せるよう努力しますが、診断や治療に際し、必ず利用者自身で医師にご相談ください
- LDS医療発展の為に、当会が、活動の一環として知り得た情報を、個人情報保護法を順守して利用させていただきます
- 皆さまの政治・宗教・思想を尊重します。ただし、勧誘に類することはご遠慮下さい
- 他者へ配慮を欠き、会の趣旨に合わない言動をされる方には、ご退会をいただきます
- 当会の運営内容は、代表坂本の体調悪化により、予告なく変更・休止することがありますことを、ご了承願います
３．CAVI・PWV低値活用 推進事務局
- 皆様から寄せられました、低値活用に関する「みなさまの声」を、行政・学会・企業に届けます
- 低値活用の普及のために、お手紙で全国の先生方、医療機関へ発信します。
- マルファン症候群の患者会、エーラス・ダンロス症候群患者会、循環器系疾患の患者会と連携し、推進して参ります
- 脈波検査機器メーカー三社の株主として、株主総会で「低値域の表現文言の見直し」を求めて参ります
- 賛助会員として、低値活用の発展に寄与する団体又は個人が、入会できます
入会審査としまして、会則へのご同意後、申込書フォームに必要事項のご記入をいただき、理事による承認を経て、入会頂きます。
WEBやZOOM操作に慣れた方、医療英語が得意な方、法律英語が得意な方、出版・編集のご経験、広告宣伝のご経験の方々、会運営の補助をいただけます方に、賛助会員としてご参加を歓迎いたします - 当会の活動にご賛同下さいます方から、ご寄付を募ります
４．会計報告
2019年より、代表個人の費用負担において活動しております。ご参考としまして、経費をご案内いたします
2019年～
顧問弁護士と相談し、厚労省・オムロン社・フクダ電子社への提言書を提出（顧問料を毎年、負担しています）
各地の医師方へ郵便費
2023年
オムロン社、フクダ電子社の株式購入、オムロン社（京都）株主総会への交通費
2024年
当HP作成・管理の外注費用、ズーム利用料、京都オムロン社へ株主総会出席費用、日本光電社の株式取得予定
５．当会の医療アドバイザー
山岸敬幸先生
小児科全般・小児循環器・臨床遺伝
東京都立小児総合医療センター病院長
慶応義塾大学病院 小児科教授
山川裕之先生
循環器内科全般、予防医学
慶応義塾大学病院 循環器内科・予防医療センター
横田めぐみ先生
女性ヘルスケア東洋医学 更年期医学 東洋医学
慶應義塾大学病院 婦人科
６．ご参考としまして 会代表者の受診先も ご紹介します
難治のため、近医から「大学病院を探すように」
産業医から「希少難病の場合、複数の専門医を受診し、複数の症例を集めるように」
聖路加国際病院の講演会で
「どのような手術でも、セカンド、サードオピニオンを得る様に」
「医師の話にメモを取るように」と伺いました
次の先生方は、全体を俯瞰されながら、専門分野をご診察下さいます
慶応義塾大学病院
小児循環器内科 教授 山岸敬幸先生
「坂本さん一症例への治療詳細に関するお問い合わせに応じます」
循環器内科/予防医療センター 専任講師 山川裕之先生
「学会へ症例報告の形で、協力します」PWV低値の調査分析をご担当されています
心臓血管外科
呼吸器感染症内科
婦人科（HRTご担当）横田めぐみ先生 専任講師
「学会へ症例報告の形で、協力できます」
消化器内科 森英毅先生 オランダで腸の透過性をご研究「膜の透過性はこれからの分野です」
眼科
順天堂医院
循環器内科 「今後、脈波低値の普及を目指すために、患者会を設立するように。LDSに限定されず、様々な解離性の動脈疾患が、広域で連合できるような、会の組織作りを」
病院管理学特任教授（循環器内科） 佐藤裕之先生
婦人科教授（婦人科腫瘍） 寺尾泰久 先生
耳鼻咽喉頭頸科 大峡慎一先生
消化器内科（膵胆）
眼科
皮膚科
聖路加国際病院
予防医療センター（人間ドック）
脳血管外科
整形外科
脳外科 望月達城先生
聖カタリナ病院長・整形外科
辻 荘市先生
東京大学医科学研究所
遺伝診療科
（平成２２年、２３年度LDS研究班）「ＬＤＳの症状は、様々な角度から原因を探っていく必要があります」
東京医科大学病院
心臓血管外科
（平成２２年・２３年度LDS研究班、2020年大動脈瘤・大動脈解離診療ガイドライン作成班長）
「緊急手術をした人々の中に、LDSと思われるケースがあり、潜在患者は多いと思われます」
心臓血管外科
「坂本さんの仮説の立て方は正しい。立証には厚労省の研究予算が必要。患者会を設立して同志を集め、数の力で実現を」
遺伝子診療センター長 循環器内科 教授 稲垣夏子 先生
「解離でお亡くなりになる前に、診断される医療を目指します」
昭和大学病院
脳神経外科
池袋i (あい)クリニック
内科・アレルギー科
７．代表 坂本智子 経歴紹介
１０代 絵をかき 本を読む
小学生 絵で都知事賞 中学 漫画制作に熱中 中央大学で法律を専攻
父が誤診の末に急逝（「みなさまの声」でご紹介）
在学中 早稲田大学 心理学教授の下で、企業の人事研修助手を務める
共感に基づく人間関係の構築、Open Mindを学び、立ち直る
２０代 新しい価値の創出には 反対がつきもの と心得る
企業の法務で、 不動産取引を分析、交渉マニュアルを立案、周知、運用
営業企画で、打開策を提案、モラハラ上司に辞表を提出
退職後、上司が日経新聞で当策を発表、トップ記事の扱いに愕然
「負けない人間になろう」
３０代 夢を形にする喜び
作庭の基礎を職業訓練校で学ぶ 一級造園施工管理資格を取得
建設省の花壇コンクールで優勝 東京農業大学 造園学科 植物学研究室で学ぶ
自治体の課題「アメリカシロヒトリ大量発生を無農薬で抑制」を解決
「仮説を立て、現場で観察、データ検証」２自治体の公園街路・学校で採用
夫の中国赴任を機に、現地大学で日本語講師を務める
中・台・韓の人々とゴルフで交流（体力も筋力もありました）
４０代 小さな声でも 発信することは大事
東日本大震災で「原子炉上空からの散水」報道を目にし、「超高層コンクリート圧注重機で注水」を発案、大手ゼネコンに打診後、内閣緊急災害対策本部に電話がつながり、翌朝のNHKで「重機が原発へ」ニュースに驚嘆。
５０代 使命
ロイス・ディーツ症候群の会は 二つの部門から成ります
Two Departments of Loeys-Dietz Syndrome Association