お知らせ

１. 当会からのご案内

講演会・交流会のご案内

会員を対象に、月例でZOOM交流会を開催しています
入会を検討される方には、ZOOMやお電話でも、ご案内をいたします　申込書フォームはこちらへ

・２０２５年活動報告書をご案内します（こちらから）
目次：
2月「順天堂医院の脈波低値の分析結果」を伺う
4月日本血管不全学会に問う　
6月　脈波検査機器メーカーに問う
10月平成LDS研究班の医師を訪ねる
12月「神戸大LDS骨粗鬆症治療例」の担当医師に伺う

２. ロイス・ディーツ症候群　関連ブログのご紹介

年長になりました！ | ロイスディーツの娘

4年生最近の様子 | Open sesame!

LDS患者の日常 | Just another WordPress site

娘の病気　マルファン、ロイスディーツ？①【軽度三角頭蓋】 | 100均de 海外風インテリア&パーティ&DIY【国際離婚シングルマザー】

ロイスディーツ症候群に関する抄読会 – loeys-dietz ページ！

https://ameblo.jp/pp1212-ashiato/
「障害を持って産まれた長男はロイスディーツ症候群でした」

３. ロイス・ディーツ症候群の成長手帳（診療の手引き）

https://raredis.nibiohn.go.jp/malformation/management_guidelines_notebook/07.pdf

４. 指定難病にかかる医療給付制度のご案内

ロイス・ディーツ症候群と診断されますと、右のような、医療給付の助成を受けられます。
詳しくは、主治の先生と、管轄の保健所にお問い合わせ下さい

右図ご参照：
指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター

５. 身体障害者手帳

身体に障害があり、身体障害者福祉法に定める障害の程度に該当する場合に、所轄市区町村から交付されます。

障害の種類や程度により1級から6級まで区分されており、等級に応じて各種の福祉サービスを利用することができます。

右図ご参照：身体障害者手帳／川口市ホームページ

６．活動記録

2019年3月

会代表の坂本が、CAVI低値について資料（全13頁のうち３～８P；PDFをご参照）を作成、持参して主治医方に尋ねます

大動脈瘤・解離ガイドライン班の先生が、一つの要望に応えて下さいました。もう一人の心血外科医師の「患者会を設立して、数の力で、厚労省から研究予算を得る必要」が、当会の出発点です

患者会MNJ（マルファン・ネットワーク・ジャパン）と日本マルファン協会に参加し、患者会を体験します
20を超す、国内外の病院、先生方へ手紙で陳情を開始。　「脈波の低値活用」の７～９をご参照願います

2019年6月

フクダ電子社にFAXで文書を送付、電話で問い合わせ、回答の内容を、弁護士高野康彦先生に相談。

2019年12月15日

厚労省並びにフクダ電子社とオムロン社へ、低値活用に関する提言書（PDF①）を代理人弁護士と連名で提出

2019年12月26日付

フクダ電子社　回答　PDF②参照
同日付　オムロンヘルスケア社　回答　PDF③参照

PDF　①

PDF　②

PDF　③

2020年1月

コロナ流行が始まり、両社へ書面で「申し入れ書」「再提言書」を提出。
コロナ禍が深刻化する社会情勢から、交渉進展は期待できないこと、また、私自身のLDS症状の悪化から、「国内外の専門家に、本問を知って頂き、取り上げて下さるよう」千通の手紙で発信することを始めます。

お手紙を差し上げました病院と関連科（　下記は2024年3月まで。今も引き続き発信しております）

東京医科大学病院、佐賀大学病院、東京大学病院、京都大学病院、日本医科大学病院、大阪医科薬科大学病院、国立循環器病研究センター病院、横浜市立大学病院、東京逓信病院、榊原記念病院、東大医科学研究所、三井記念病院、心臓血管研究所附属病院、ニューハート・ワタナベ国際病院、国立成育医療研究センタ―、綾瀬循環器病院、おおたかの森病院、千葉大学病院、川崎幸病院、かわぐち心臓呼吸器病院、獨協医科大学病院・同院埼玉医療センター、埼玉医科大学病院・同院総合医療センター病院、九州大学病院、聖路加国際病院、慶應義塾大学病院、順天堂医院

アントワープ大学病院のロイス博士、ジョンホプキンス病院のディーツ博士、ミラノ大学病院のグリロ博士、

博士方のお返事メールは「脈波の低値活用」で、ご紹介しております

下記の病院の先生方から、低値を活用くださるお返事を頂きました・・・

2021年12月

聖路加国際病院並びに予防医療センター

2022年 1月

慶應義塾大学病院並びに予防医療センター：健診センターで、脈波検査の被験者7千人PWV値を分析。
低値域の無作為抽出5名中1名が、40代で大動脈解離を発症していた症例がみつかり、論文化に向けて精査が決定。
腎臓内科、循環器内科、小児科、予防医療センターで、低値も診察することになりました

2024年 4月

順天堂医院並びに　健康スポーツ室人間ドック：ドックでは、全員にCAVI検査が適用されています。

2022年12月22日付

フクダ電子社　回答　PDF④参照

2023年1月10日付

オムロンヘルスケア社　回答　PDF⑤参照
両社の回答は、医療機器メーカーとして、積極的に社会的責任を果たさない趣旨
密室の交渉では、企業から誠意ある対応を得られない為、打開策として、弁護士からの提案
「株主として株主総会で質問権を行使」して、公の場で、企業の対応の適否を問うよう、両社株を購入します
（20代、企業法務で株主総会を準備する側にいた私が、質問側に立つとは…、人生は不思議なものです）

PDF④